“O que adoece o pai, a mãe, a avó do autista não são os nossos filhos. O que está matando a gente é o sistema. É a burocracia e eu queria pedir para vocês nos enxergarem”. Esta afirmação foi feita, em lágrimas, por Simone Oliveira, mãe de uma adolescente autista de 14 anos, ao usar a tribuna da Câmara Municipal de Parauapebas, durante audiência pública nesta quarta-feira (6).
O debate, que foi realizado para tratar sobre os direitos da pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no município, contou com relatos de pais e familiares de autistas emocionados, denunciando e pedindo ajuda frente às dificuldades enfrentadas para ter acesso à saúde, à educação e à assistência social, principalmente.
A audiência pública foi organizada pela Comissão de Assuntos Relevantes (CAR), denominada “Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Autismo”, que é presidida pelo vereador Zé do Bode (MDB) e tem como membros Francisco Eloecio (Republicanos), Eliene Soares (MDB), Anderson Moratorio (PDT) e Léo Marcio (Pros).
Além dos integrantes da CAR, participaram do debate também o vereador Zacarias Marques (PP), o vice-prefeito, João do Verdurão; o secretário municipal de Saúde, Alan Palha; o secretário municipal de Educação, José Leal; o presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente de Parauapebas (Comdcap), Aldo Serra; o presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência, José Santos; a psicóloga responsável pelo Centro Especializado em Reabilitação (CER); Edna Móia; o presidente do Conselho Municipal de Saúde, Evaldo Fidelis; a presidente da OAB – Parauapebas, Maura Paulino e representantes das entidades Via Autismo, Mães de Sangue Azul e Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Parauapebas (Apaut).
Reivindicações
Logo no início da audiência pública, a presidente do Instituto Via Autismo, Adriana Roza, fez um panorama da situação das pessoas com TEA no município. “Os autistas de Parauapebas estão em todos os lugares”, informou. Ela, que é mãe de um menino autista, relatou que falta divulgação e cumprimento das leis voltadas para proteção e garantia dos direitos dos autistas.
“Hoje, a nossa maior briga é por políticas públicas efetivas. Não adianta ter uma lei que só quem precisa dela conhece. Se as pessoas não souberem, elas não vão respeitar. Aqui em Parauapebas a gente tem algumas leis já estabelecidas no município, muitas são novas. Temos a lei de emissão de ruídos que prejudicam o autista, que não respeitam. A lei do prazo de validade pericial, que ninguém respeita, a gente tem que provar a deficiência a todo o momento, sabendo-se da dificuldade que é para renovar um laudo desse”, relatou.
Maria Pacheco, mãe de um autista de 13 anos, reclamou da indisponibilidade de medicação. Os remédios para o filho custam mais de R$ 2 mil. “Sem a medicação, a qualidade de vida dos nossos filhos vai lá pra baixo, dele e de toda a família. A lista de medicações fornecidas pelo município é incompleta. Você sabe o que é passar uma semana sem dormir? E se fosse o seu filho, será que você estaria tão acomodado?”, questionou.
Ana Claudia, que é mãe de uma criança já diagnosticada com autismo e outra em investigação, relatou as dificuldades enfrentadas na escola para o filho que tem seletividade alimentar, pois mesmo com encaminhamento nutricional a escola não dispõe de merenda adequada. Ela também apontou problemas na estrutura das unidades de ensino. “O problema está nos anexos. A sala Multi só tem um colchonete e duas cadeiras. A sala de aula está no piso grosso”.
Entre os relatos dos pais e familiares de autistas, além de profissionais que atuam na área, foram apontados os seguintes problemas:
- Falta de profissionais especialistas na rede de saúde, como neuropediatras e neuropsiquiatras;
- Falta de tratamento para as crianças e adolescentes no Centro Especializado em Reabilitação (CER);
- Ausência de suporte para as famílias de autistas, não há programas sociais e psicossociais;
- Não disponibilização de medicação de uso contínuo, na zona urbana e zona rural;
- Indisponibilidade de atendimento nas unidades de saúde da zona rural;
- Falta de passe livre para Pessoa Com Deficiência (PCD) da zona rural;
- Inexistência de assistência para autistas acima de 12 anos;
- Falta de regularidade no transporte escolar e de monitores;
- Inexistência de Plano de Ensino Individualizado (PEI) nas escolas;
- Déficit de cuidadores capacitados nas escolas;
- Pendência da telemedicina;
- Suspensão de aulas;
- Sala de recursos sem estrutura;
- Falta de repasses de recursos para o CER;
- Descumprimento das leis municipais;
Encaminhamento
O presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Autismo, vereador Zé do Bode, finalizou a audiência pública informando que todos os questionamentos realizados durante o debate serão enviados para as secretarias e demais órgãos competentes formalmente. “Nós vamos enviar e cobraremos as respostas, para informar aos pais e mães de autistas”, concluiu.
Texto: Nayara Cristina / Foto: Elienai Araújo
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